Es kann jeden Menschen treffen - Mehr Aufmerksamkeit für den kindlichen Schlaganfall
„In der Pädiatrie gibt es eine zu geringe Awareness für den kindlichen Schlaganfall, deshalb verzögert sich häufig die Diagnostik und auch eine adäquate Therapie. Als Folge ist auch die Epilepsie bei Kindern nach Schlaganfall komplett unterschätzt, insbesondere die möglicherweise negativen Auswirkungen auf die kognitive Entwicklung der Kinder. Früh genug erkannt, gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten medikamentös und nicht selten auch epilepsiechirurgisch.“, so Prof. Dr. Steffen Berweck, langjähriger Chefarzt in der Schön Klinik Vogtareuth. Er hat schon immer ein Forschungsinteresse zur Reorganisation des Gehirns nach Schlaganfall gehabt. Mit seinem Vortrag am Freitag, 23. Mai um 16.15 Uhr beim CON.THERA-Kongress möchte er Mediziner und Therapeuten aus der Pädiatrie für das Thema sensibilisieren.
Internationale Studien zeigen: Frühe Intervention ist wichtig
Hilfsmittel, Medizin und Therapie ergänzen sich
„Der CON.THERA-Kongress parallel zur Fachmesse REHAB Karlsruhe bietet eine einmalige Chance, medizinische Behandlungen und den Hilfsmitteleinsatz kombiniert darzustellen. Häufig sind die Hilfsmittel und deren Verfügbarkeit für die jungen Patienten ein kritisches Moment in der Versorgung“, findet auch Prof. Berweck.
„Der heterogene Markt im Hinblick auf Bauweise und Material der Hilfsmittel kann für Eltern und Behandelnde unter Umständen verwirrend sein. Die Hilfsmittelversorgung dauert im ambulanten Rahmen meist auch zu lang. Eine enge Kooperation zwischen Therapeuten, Familie und Technikern ist essentiell, um die Therapieziele exakt abzustimmen. Konsequente Nicht-Anwendung von Orthesen, wenn sich der gewünschte Effekt nicht einstellt, muss dazu führen, dass im interprofessionellen Team das Therapiekonzept überdacht wird.“
Die Familien sind nicht allein – wertvolle Hilfe durch Schlaganfall-Kinderlotsen
In der Reha-Klinik in Vogtareuth unterstützt Corinna Eitel als Schlaganfall-Kinderlotsin die jungen Betroffenen und deren Familien. Der kindliche Schlaganfall gehört zu den seltenen Erkrankungen. Zirka 300 bis 500 Kinder sind jährlich davon betroffen. Es gibt eine hohe Dunkelziffer. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat bundesweit im Rahmen des Programms Kinder Schlaganfall-Hilfe an vier Standorten Lotsinnen und Lotsen etabliert. Das wertvolle Angebot ist kostenfrei und komplett neutral. Es bindet die gesamte Familie, das Umfeld und vor allem auch die Geschwister mit ein. Corinna Eitel betreut Bayern, Baden-Württemberg und Hessen.
Als gelernte Ergotherapeutin in der Neuropädiatrie kennt Eitel die Probleme. Als Lotsin bietet sie betroffenen Familien ein Netzwerk mit Informationen, Orientierung im Dschungel der sozialrechtlichen Leistungen und organisiert therapeutische Anbindungen an Sozialpädiatrische Kliniken oder Facheinrichtungen. Viele Schulen hat sie als sehr engagiert erlebt. „Aber man darf die speziellen Bedürfnisse von Schlaganfallkindern nicht unterschätzen. Oft braucht es räumliche Anpassungen, der Hilfsmittelbedarf kann immens sein, es fehlt an qualifizierter Schulbegleitung, der Nachteilsausgleich muss beantragt werden, die Lernumgebung entsprechend ruhig sein, am besten sind kleinere Klassen. Und vor allem fehlen den Kindern ihre Freunde. „Peer Groups Gleichaltriger“ sind z.B. in der Pubertät als große Herausforderung zu sehen.“
Schlaganfall-Folgen sind individuell und lebenslang
Wie können die Folgen eines kindlichen Schlaganfalls aussehen? „Hier ist die Ausprägung sehr individuell, genauso wie die nicht immer klaren Ursachen“, erklärt Corinna Eitel. „Symptome wie flackernde Augenbewegungen und Störungen des Gleichgewichts können auf einen Stroke hinweisen, die Folgen können dann unterschiedlich ausgeprägt sein. Von einer Halbseitenlähmung über sprachliche Auffälligkeiten, kognitive und Aufmerksamkeitsproblematiken und auch Sichtfeldeinschränkungen. Unsere Schlaganfall-Kinderlotsen-Arbeit beginnt, wenn andere aufhören, und die Familien zuhause sind und den Alltag bewältigen müssen.“
Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe stellt ihre Arbeit und insbesondere das Projekt der Schlaganfallkinderlotsen auf dem Forum in der Halle 2 der REHAB Karlsruhe sowie an ihrem Messestand vor.